Abstract Objective To evaluate the effect of receiving information about the benefits and harms of breast cancer screening in informed choice, according to educational level. Method Secondary analysis of a randomized, controlled study, in four screening programs, in Catalonia and the Canary Islands (Spain). We analyzed 400 women who were going to be invited to participate for the first time. The intervention group received a decision aid that showed the benefits and harms of screening. The control group received a standard brochure that recommended participating in the screening program. Educational level was grouped into two categories, low and high. The primary outcome was informed choice defined as adequate knowledge and consistency between attitudes and intentions. Results The intervention produced a greater increase in knowledge in women with a high educational level compared to those with a lower educational level. Among women who received the intervention, informed choice was almost three times higher in those with a high educational level (27% versus 11%). No differences were observed between educational levels in decisional conflict, confidence in the decision, anxiety and worry about breast cancer, in the intervention and control groups. Conclusions A decision aid for breast cancer screening had much more impact on informed choice among women with a high educational level. In women with low educational level, the attitude towards screening improved and there was an increase in the intention to be screened.

Resumen Objetivo Evaluar el efecto de recibir información sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado del cáncer de mama en la elección informada, en función del nivel educativo. Método Análisis secundario de un estudio experimental aleatorizado y controlado, en cuatro programas de cribado en Cataluña y Canarias. Se analizaron 400 mujeres que iban a ser invitadas a participar por primera vez. El grupo de intervención recibió una herramienta informativa que mostraba los beneficios y los efectos adversos del cribado. El grupo control recibió un folleto estándar que recomendaba participar en el cribado. El nivel de estudios se agrupó en dos categorías: bajo y alto. La variable principal fue la elección informada definida como un conocimiento adecuado y la concordancia entre las actitudes y las intenciones. Resultados La intervención produjo un mayor aumento del conocimiento en las mujeres con nivel educativo alto respecto a las de menor nivel educativo. Entre las mujeres que recibieron la intervención, la elección informada fue casi tres veces superior en las de nivel educativo alto (27% vs. 11%). No se observaron diferencias entre niveles educativos en los grupos de intervención y control en cuanto a conflicto decisional, confianza en la decisión, ansiedad y preocupación por el cáncer de mama. Conclusiones Una herramienta informativa para el cribado del cáncer de mama tuvo mucho más impacto sobre la elección informada en las mujeres con nivel educativo alto. En aquellas con nivel educativo bajo mejoró la actitud frente al cribado y produjo un aumento en la intención de participar en él.

Abstract Objective To evaluate the effect of receiving information about the benefits and harms of breast cancer screening in informed choice, according to educational level. Method Secondary analysis of a randomized, controlled study, in four screening programs, in Catalonia and the Canary Islands (Spain). We analyzed 400 women who were going to be invited to participate for the first time. The intervention group received a decision aid that showed the benefits and harms of screening. The control group received a standard brochure that recommended participating in the screening program. Educational level was grouped into two categories, low and high. The primary outcome was informed choice defined as adequate knowledge and consistency between attitudes and intentions. Results The intervention produced a greater increase in knowledge in women with a high educational level compared to those with a lower educational level. Among women who received the intervention, informed choice was almost three times higher in those with a high educational level (27% versus 11%). No differences were observed between educational levels in decisional conflict, confidence in the decision, anxiety and worry about breast cancer, in the intervention and control groups. Conclusions A decision aid for breast cancer screening had much more impact on informed choice among women with a high educational level. In women with low educational level, the attitude towards screening improved and there was an increase in the intention to be screened.

Resumen Objetivo Evaluar el efecto de recibir información sobre los beneficios y los efectos adversos del cribado del cáncer de mama en la elección informada, en función del nivel educativo. Método Análisis secundario de un estudio experimental aleatorizado y controlado, en cuatro programas de cribado en Cataluña y Canarias. Se analizaron 400 mujeres que iban a ser invitadas a participar por primera vez. El grupo de intervención recibió una herramienta informativa que mostraba los beneficios y los efectos adversos del cribado. El grupo control recibió un folleto estándar que recomendaba participar en el cribado. El nivel de estudios se agrupó en dos categorías: bajo y alto. La variable principal fue la elección informada definida como un conocimiento adecuado y la concordancia entre las actitudes y las intenciones. Resultados La intervención produjo un mayor aumento del conocimiento en las mujeres con nivel educativo alto respecto a las de menor nivel educativo. Entre las mujeres que recibieron la intervención, la elección informada fue casi tres veces superior en las de nivel educativo alto (27% vs. 11%). No se observaron diferencias entre niveles educativos en los grupos de intervención y control en cuanto a conflicto decisional, confianza en la decisión, ansiedad y preocupación por el cáncer de mama. Conclusiones Una herramienta informativa para el cribado del cáncer de mama tuvo mucho más impacto sobre la elección informada en las mujeres con nivel educativo alto. En aquellas con nivel educativo bajo mejoró la actitud frente al cribado y produjo un aumento en la intención de participar en él.

Abstract Trans* people frequently denounce attitudes of prejudice/transphobia by health professionals. The objective of this work is to evaluate the explicit prejudices/transphobia of health students and professionals and compare them with the general population in Tenerife. A descriptive cross-sectional study was carried out with the Genderism and Transphobia Scale and Negative Attitude towards Trans* people Scales. A total of 602 participants completed the self-administered questionnaires. The results showed a very low level of explicit prejudice/transphobia. Both men and women were less transphobic with trans* people whose identities coincide with their own. Health professionals and those in other occupations show a similarly low level of explicit transphobia. Therefore, the barriers perceived by trans* people may not be a problem of prejudice but lack of specific training for our health professionals.

Resumen Las personas trans* denuncian frecuentemente actitudes de prejuicio/transfobia por parte de los profesionales de la salud. Objetivo: Evaluar los prejuicios-transfobia explícitos de los estudiantes de salud y profesionales, y compararlos con la población general de Tenerife. Metodología: Se llevó a cabo un estudio transversal descriptivo utilizando como elementos de medición la Escala de Genderismo y Transfobia, y la Escala de Actitudes Negativas hacia Personas Trans*. Un total de 602 participantes completaron los cuestionarios autoadministrados. Resultados: Mostraron un nivel muy bajo de prejuicio/transfobia explícitos. Tanto los hombres como las mujeres eran menos transfóbicos con personas trans* cuyas identidades coinciden con las suyas. Los profesionales de la salud y de otras profesiones muestran un nivel igualmente bajo de transfobia explícita. Conclusión principal: Las barreras percibidas por las personas trans* pueden no ser un problema de prejuicios, sino de falta de formación específica de los profesionales de la salud.

Abstract Objective In this study we conducted an economic evaluation of a surveillance programme to prevent hip dislocation in children with cerebral palsy. Method We developed a model that compared costs and health outcomes of children with cerebral palsy with and without a surveillance programme. Information from a number of sources was combined into a decision analytical model, primarily based on data from a comparative study with a 20-year follow-up. Effectiveness was measured using Quality-Adjusted Life Years (QALYs). The analysis took the perspective of the Spanish National Health Service. We undertook extensive sensitivity analyses including a probabilistic sensitivity analysis. Results The surveillance programme led to higher QALYs and higher health care costs, with an estimated incremental cost per QALY gained of 12,282€. The results were robust to model assumptions. The probability that the programme was cost-effective was estimated to be over 80% at the threshold of 25.000€/QALY recommended in Spain. Conclusion This study indicates that surveillance programmes to prevent hip dislocation in children with cerebral palsy are likely to be cost-effective.

Resumen Objetivo En este estudio se realiza una evaluación económica de un programa de vigilancia para prevenir la luxación de cadera en niños y niñas con parálisis cerebral. Método Se desarrolló un modelo que comparó los costes y los resultados en salud de niños y niñas con parálisis cerebral incluidas y no incluidas en un programa de vigilancia. Se combinó la información proveniente de diversas fuentes en un modelo analítico de decisión, principalmente basado en datos de un estudio comparativo con 20 años de seguimiento. La efectividad se midió empleando los años de vida ajustados por calidad (AVAC). El análisis tomó la perspectiva del Sistema Nacional de Salud de España. Se realizó un extenso análisis de sensibilidad, incluyendo un análisis de sensibilidad probabilístico. Resultados El programa de vigilancia estuvo asociado a más AVAC y mayores costes sanitarios, con un coste incremental por AVAC ganado estimado en 12.282 €. Los resultados fueron robustos a los supuestos del modelo. La probabilidad de que el programa fuera coste-efectivo se estimó en un valor por encima del 80% para el umbral de 25.000 € por AVAC recomendado en España. Conclusión Este estudio indica que es probable que los programas de vigilancia para prevenir la luxación de cadera en niños y niñas con parálisis cerebral sean coste-efectivos.

Abstract Objective In this study we conducted an economic evaluation of a surveillance programme to prevent hip dislocation in children with cerebral palsy. Method We developed a model that compared costs and health outcomes of children with cerebral palsy with and without a surveillance programme. Information from a number of sources was combined into a decision analytical model, primarily based on data from a comparative study with a 20-year follow-up. Effectiveness was measured using Quality-Adjusted Life Years (QALYs). The analysis took the perspective of the Spanish National Health Service. We undertook extensive sensitivity analyses including a probabilistic sensitivity analysis. Results The surveillance programme led to higher QALYs and higher health care costs, with an estimated incremental cost per QALY gained of 12,282€. The results were robust to model assumptions. The probability that the programme was cost-effective was estimated to be over 80% at the threshold of 25.000€/QALY recommended in Spain. Conclusion This study indicates that surveillance programmes to prevent hip dislocation in children with cerebral palsy are likely to be cost-effective.

Resumen Objetivo En este estudio se realiza una evaluación económica de un programa de vigilancia para prevenir la luxación de cadera en niños y niñas con parálisis cerebral. Método Se desarrolló un modelo que comparó los costes y los resultados en salud de niños y niñas con parálisis cerebral incluidas y no incluidas en un programa de vigilancia. Se combinó la información proveniente de diversas fuentes en un modelo analítico de decisión, principalmente basado en datos de un estudio comparativo con 20 años de seguimiento. La efectividad se midió empleando los años de vida ajustados por calidad (AVAC). El análisis tomó la perspectiva del Sistema Nacional de Salud de España. Se realizó un extenso análisis de sensibilidad, incluyendo un análisis de sensibilidad probabilístico. Resultados El programa de vigilancia estuvo asociado a más AVAC y mayores costes sanitarios, con un coste incremental por AVAC ganado estimado en 12.282 €. Los resultados fueron robustos a los supuestos del modelo. La probabilidad de que el programa fuera coste-efectivo se estimó en un valor por encima del 80% para el umbral de 25.000 € por AVAC recomendado en España. Conclusión Este estudio indica que es probable que los programas de vigilancia para prevenir la luxación de cadera en niños y niñas con parálisis cerebral sean coste-efectivos.

To incorporate economic evaluation into decision-making, we need to know how much a health system is willing and able to invest in a quality-adjusted life year (QALY). In Spain, the figure of €30,000 per QALY as cost-effectiveness (CE) threshold has been widely cited. However, as in most health systems, no value has been formally adopted; mainly because of the arbitrariness, the lack of theoretical and scientific basis, and the controversy around its estimation and what the threshold should represent. Based on a systematic review of empirical studies on the estimation of the CE threshold undertaken by this research team, we conducted a critical appraisal of the state of the art, using a Delphi with the participation of 13 national experts. This paper contributes to assess the research progress on the CE threshold in Spain, to consider its utility in the decision making process supported by economic evaluation, and to propose further research to improve what has been achieved so far.

Para que la evaluación económica pueda ser incorporada en la toma de decisiones se debe conocer cuánto está dispuesto y es capaz de invertir por un Año de Vida Ajustado por Calidad (AVAC) el Sistema Nacional de Salud. En España se ha extendido el uso de 30.000€ por AVAC como umbral coste-efectividad (CE) pero, como en la mayoría de los sistemas sanitarios, no se ha adoptado un valor formalmente. Esto se debe en parte a la arbitrariedad, la falta de base teórica y científica para su fijación y la controversia que persiste sobre su estimación y lo que dicho umbral CE debe representar. A partir de una revisión sistemática de trabajos empíricos sobre la estimación del umbral CE realizada por este equipo investigador, se llevó a cabo una valoración crítica del estado del arte utilizando un grupo Delphi con la participación de 13 expertos nacionales. Este artículo contribuye a reflexionar cuánto se ha avanzado en investigación sobre el umbral CE en España, a considerar su utilidad para completar el proceso de toma de decisiones bajo evaluación económica, y a plantear líneas de investigación para mejorar lo logrado hasta la fecha.

To incorporate economic evaluation into decision-making, we need to know how much a health system is willing and able to invest in a quality-adjusted life year (QALY). In Spain, the figure of €30,000 per QALY as cost-effectiveness (CE) threshold has been widely cited. However, as in most health systems, no value has been formally adopted; mainly because of the arbitrariness, the lack of theoretical and scientific basis, and the controversy around its estimation and what the threshold should represent. Based on a systematic review of empirical studies on the estimation of the CE threshold undertaken by this research team, we conducted a critical appraisal of the state of the art, using a Delphi with the participation of 13 national experts. This paper contributes to assess the research progress on the CE threshold in Spain, to consider its utility in the decision making process supported by economic evaluation, and to propose further research to improve what has been achieved so far.

Para que la evaluación económica pueda ser incorporada en la toma de decisiones se debe conocer cuánto está dispuesto y es capaz de invertir por un Año de Vida Ajustado por Calidad (AVAC) el Sistema Nacional de Salud. En España se ha extendido el uso de 30.000€ por AVAC como umbral coste-efectividad (CE) pero, como en la mayoría de los sistemas sanitarios, no se ha adoptado un valor formalmente. Esto se debe en parte a la arbitrariedad, la falta de base teórica y científica para su fijación y la controversia que persiste sobre su estimación y lo que dicho umbral CE debe representar. A partir de una revisión sistemática de trabajos empíricos sobre la estimación del umbral CE realizada por este equipo investigador, se llevó a cabo una valoración crítica del estado del arte utilizando un grupo Delphi con la participación de 13 expertos nacionales. Este artículo contribuye a reflexionar cuánto se ha avanzado en investigación sobre el umbral CE en España, a considerar su utilidad para completar el proceso de toma de decisiones bajo evaluación económica, y a plantear líneas de investigación para mejorar lo logrado hasta la fecha.

The healthcare model is shifting from a paternalistic towards a more inclusive and participative approach, such as shared decision making (SDM). SDM considers patients as autonomous and responsible agents. SDM is a therapeutic approach where healthcare providers and patients share the best evidence available to make a decision according to the values and preferences of the patient. Decision aids are tools that can facilitate this information exchange. These tools help patients to increase knowledge about options, reduce decisional conflict and improve satisfaction. Additionally, communication skills play a key role within the professional-patient relationship, as they facilitate sharing information and preferences in an effective and respectful manner. This therapeutic approach could support the reduction of health inequalities that affect Latin America, as it promotes an active and informed participation of patients in their healthcare process

El modelo de atención en salud paternalista está derivando hacia modelos más participativos, como lo es la toma de decisiones compartidas (TDC), en el que se considera al paciente como agente responsable y autónomo. La TDC representa un enfoque terapéutico en el que profesionales y pacientes comparten la mejor evidencia científica disponible para tomar una decisión, incorporando los valores y preferencias del paciente. Este intercambio de información puede facilitarse mediante el uso de herramientas de ayuda para la TDC, que han demostrado ser efectivas para mejorar el conocimiento, la satisfacción del paciente, y reducir el conflicto decisional. En este sentido, las habilidades comunicacionales ejercen un rol fundamental en el establecimiento de la relación profesional - paciente, facilitando el intercambio de información y preferencias de manera efectiva y respetuosa. Esta aproximación terapéutica podría apoyar la reducción de las disparidades en salud que prevalecen en Latinoamérica, al facilitar que las personas puedan participar informada y activamente en el cuidado de su salud.

The healthcare model is shifting from a paternalistic towards a more inclusive and participative approach, such as shared decision making (SDM). SDM considers patients as autonomous and responsible agents. SDM is a therapeutic approach where healthcare providers and patients share the best evidence available to make a decision according to the values and preferences of the patient. Decision aids are tools that can facilitate this information exchange. These tools help patients to increase knowledge about options, reduce decisional conflict and improve satisfaction. Additionally, communication skills play a key role within the professional-patient relationship, as they facilitate sharing information and preferences in an effective and respectful manner. This therapeutic approach could support the reduction of health inequalities that affect Latin America, as it promotes an active and informed participation of patients in their healthcare process

El modelo de atención en salud paternalista está derivando hacia modelos más participativos, como lo es la toma de decisiones compartidas (TDC), en el que se considera al paciente como agente responsable y autónomo. La TDC representa un enfoque terapéutico en el que profesionales y pacientes comparten la mejor evidencia científica disponible para tomar una decisión, incorporando los valores y preferencias del paciente. Este intercambio de información puede facilitarse mediante el uso de herramientas de ayuda para la TDC, que han demostrado ser efectivas para mejorar el conocimiento, la satisfacción del paciente, y reducir el conflicto decisional. En este sentido, las habilidades comunicacionales ejercen un rol fundamental en el establecimiento de la relación profesional - paciente, facilitando el intercambio de información y preferencias de manera efectiva y respetuosa. Esta aproximación terapéutica podría apoyar la reducción de las disparidades en salud que prevalecen en Latinoamérica, al facilitar que las personas puedan participar informada y activamente en el cuidado de su salud.

This project supports the initiative promoted by the Spanish National Health System to provide informational materials, in printed or interactive format, to encourage public participation in decision making and healthcare. We present the newly created PyDEsalud.com, a web platform aimed at people with chronic diseases with a high socioeconomic impact, such as breast cancer, depression, and diabetes. This platform uses scientific methodology and contains three information service modules (Patients' experiences, Shared decision making, and Research needs), aimed at promoting health education for patients and families.

Este proyecto apoya la iniciativa, promovida por el Sistema Nacional de Salud en España, de facilitar materiales informativos, en formato impreso o interactivo, que impulsen la participación ciudadana en las decisiones y los cuidados de salud. Se presenta la recientemente creada Plataforma Web PyDEsalud.com, dirigida a personas afectadas por enfermedades crónicas de gran impacto socioeconómico, como son el cáncer de mama, la depresión o la diabetes. Siguiendo una metodología científica de trabajo, esta Plataforma incluye tres módulos de servicios informativos (Experiencias de pacientes, Toma de decisiones compartida y Necesidades de investigación), dirigidos a promocionar la educación sanitaria de pacientes y familiares.

This project supports the initiative promoted by the Spanish National Health System to provide informational materials, in printed or interactive format, to encourage public participation in decision making and healthcare. We present the newly created PyDEsalud.com, a web platform aimed at people with chronic diseases with a high socioeconomic impact, such as breast cancer, depression, and diabetes. This platform uses scientific methodology and contains three information service modules (Patients' experiences, Shared decision making, and Research needs), aimed at promoting health education for patients and families.

Este proyecto apoya la iniciativa, promovida por el Sistema Nacional de Salud en España, de facilitar materiales informativos, en formato impreso o interactivo, que impulsen la participación ciudadana en las decisiones y los cuidados de salud. Se presenta la recientemente creada Plataforma Web PyDEsalud.com, dirigida a personas afectadas por enfermedades crónicas de gran impacto socioeconómico, como son el cáncer de mama, la depresión o la diabetes. Siguiendo una metodología científica de trabajo, esta Plataforma incluye tres módulos de servicios informativos (Experiencias de pacientes, Toma de decisiones compartida y Necesidades de investigación), dirigidos a promocionar la educación sanitaria de pacientes y familiares.

Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.

Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras.

Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.

Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras.